Pesquisar este blog

codigos blog

assine o feed

Postagens

acompanhe

Comentários

comente também

Seguidores e seguidos!

01 abril 2012

Do amor materno, a força para se associar junto a ciência e buscar respostas


A necessidade pela disseminação da informação foi crucial para criação da Ong.


O Regional: Como foi descobrir que sua filha era autista? Embora o diagnóstico tenha sido tardio, o coração de mãe te deu algum sinal de que havia algo errado com ela?


Paula Balducci de Oliveira: Desde o momento em que a colocaram em meus braços, nos seus primeiros minutos de vida, observei uma beleza exótica, diferente – palavra que me acompanha de alguma maneira há 24 anos. No entanto, não sabia como explicar e também não tinha coragem de me, ou a, expor. Havia algo de misterioso no desenvolvimento dela, que me intrigava, preocupava. Comecei conversando com meu marido, que achava estar tudo bem. E de certa maneira, tinha razão. Julia nasceu de parto normal, com quarenta semanas e cinco dias. Sustentou a cabeça antes dos três meses de vida, aos sete sentava sem apoio. Muito tempo depois, fiquei sabendo que “aquele” sentar, com os pés virados para fora, não era o adequado. Entretanto, naquela época, eu não sabia e vivia um misto de inquietação, medo e ao mesmo tempo, momentos de verdadeira alegria e satisfação, como quando, aos onze meses e três semanas, ela engatinhou e aos quatorze meses começou a andar. Não sabia, naquele tempo, que sua marcha não era adequada. Para equilibrar-se e ficar de pé, ela abria a base, com os pés virados totalmente para fora. As minhas apreensões e receios vinham também da falta de vínculo entre nós, era diferente de como costuma ser entre mães e seus bebês. Dei de mamar a ela até os sete meses, então, não conseguia compreender o fato de ela não preferir meu colo a qualquer outro. Fazia relatos e visitas periódicas ao pediatra, que sempre dizia: “cada criança tem seu tempo e que ela estava dentro da linha normal do desenvolvimento”. Porém nada explicava o fato de ela não manter contato visual. Ele insistia para que ela recebesse bastante estímulo. E eu acatei. Não a deixava em paz. Entre não fazer nada ou alguma coisa, estava sempre fazendo alguma coisa com alguém. Na maioria das vezes comigo. Meu ‘coração de mãe’, sem dúvida contribuiu, principalmente porque estava ávida e sedenta por ajuda, alguém que me dissesse o que deveria fazer. E isso fez com que eu tivesse ‘ouvidos para ouvir’ o alerta e apoio de um casal de parentes próximos e queridos, que me ajudaram não só a enfrentar ‘esse jeitinho de ser diferente’, mas também a buscar um caminho. A eles sou e serei eterna e profundamente grata.


Antes dos quinze meses, Julia fazia fisioterapia três vezes por semana, hidroterapia duas, iniciou sessões de fonoaudiologia e terapia ocupacional. Eu a matriculei no maternal de um Jardim de Infância, para que ela tivesse contato com mais crianças. Aos cinco anos já estava alfabetizada e revelou-se uma leitora voraz, hábito que perdura até hoje. Aos sete anos, começou a fazer teatro e, como não tinha mais horário livre durante a semana, passou a fazer aulas aos sábados pela manhã, durante dez anos. Foi muito bom e acredito que tenha contribuído muito para melhorar sua comunicação e sociabilidade.


O Regional: Como é a Júlia hoje?


Paula Balducci de Oliveira: É extremamente culta, adora história e é fluente em inglês, entende bem italiano e de uns tempos para cá interessou-se e começou a ter aulas de francês.  Sempre frequentou escolas normais e na época do vestibular, entrou em cinco faculdades. Prestou exames em cinema e história, mas acabou optando por cinema. Formou-se no ano passado e agora está fazendo um curso de especialização em produção cultural. Mas gosta mesmo de efeitos especiais e animação, área ainda muito pouco desenvolvida no Brasil. Julia foi diagnosticada com Síndrome de Asperger. Dentro do espectro, é considerado o mais leve e os “Aspies”, como são chamados, não apresentam problemas cognitivos. Distinguem-se, por apresentar inteligência média ou superior.  Atualmente minha filha, em momentos cada vez mais raros, está Aspie. É um caso de auto-superação. Muito provavelmente pela intervenção precoce. Embora ela só tenha tido o diagnóstico aos vinte anos de idade, ela começou a receber estímulos antes de completar um ano de vida. Julia é doce, meiga, verdadeira, leal, com um senso de valor e moral  admirável. Ela gosta de estar em contato e tem vida social bem ativa, principalmente dentro de suas áreas de interesse. Prefere uma boa conversa sobre cinema a uma balada e já tem seu próprio rol de amigos. Agora começou a tornar-se mais vaidosa e interessar-se por relacionamentos com o sexo oposto. Ela tem senso de humor aguçado, é sagaz  e acredite, orgulha se do fato de ser “aspie”. Depois que leu sobre a vida de Temple Grandin (autista que inventou a máquina do abraço), costuma dizer que ela (Júlia), pode ser “diferente, mas não menos”. A intervenção, conforme eles mudam de fase, muda também, indo mais de encontro as suas habilidades e talentos. Mas ginástica, pilates e fono (com outro tipo de enfoque), continuam.


O Regional: Como surgiu a ONG Autismo e Realidade? A dificuldade e acesso a informação fizeram parte dos fatores na busca por ajudar outras famílias?


Paula Balducci de Oliveira: A Autismo e Realidade foi formada no ano de 2010 por pais e profissionais, liderados pelo médico de nossos filhos, Prof.Dr. Marcos Tomanik Mercadante, que veio a falecer uma semana antes de a Autismo&Realidade completar um ano de existência. A Autismo&Realidade tem como objetivo aprofundar e divulgar conhecimento atualizado sobre o Autismo, com campanhas e atividades direcionadas a motivar e orientar as famílias na sua busca por diagnóstico correto, tratamento, educação e inclusão social da pessoa com autismo. Luta para eliminar preconceitos, despertar interesse e boa vontade da sociedade brasileira, apoiar a formação e capacitação de profissionais e instituições para trabalhar pela pessoa com autismo, investir em pesquisas e agir para que os direitos legais das pessoas com Autismo se apliquem corretamente. A Autismo&Realidade atende a todas as pessoas do espectro autista, seus familiares, profissionais e entidades que necessitem de informações e conhecimento. 


O Regional: Onde estão os autistas? Há muito o que se descobrir sobre o Autismo? 


Paula Balducci de Oliveira: A maioria dos autistas está em suas casas, sem o diagnóstico e sem intervenção adequada. Faltam instituições e profissionais capacitados para diagnosticar e trabalhar com as pessoas com autismo e orientar suas famílias. E principalmente informações adequadas para a população, sem falar das escolas, que também não estão preparadas para trabalhar com crianças portadoras de autismo.


Diante desse cenário ainda muito novo e sem muitas informações precisas é que surge e ganha força a  Autismo&Realidade, 


O Regional: Existe no Brasil um levantamento que aponte o número de pessoas portadoras do Autismo, assim como uma política de saúde pública?


Paula Balducci de Oliveira: Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianças é diagnosticada com autismo, fazendo com que o autismo seja mais comum que o câncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS pediátrica juntos. Milhões de pessoas no mundo sofrem de autismo. Estatísticas governamentais sugerem que a prevalência do autismo esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. Não há explicação estabelecida para este aumento, mas a melhora dos métodos de diagnóstico e as influências ambientais são duas causas possíveis. Os estudos sugerem que meninos são mais susceptíveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o diagnóstico entre eles de três a quatro vezes mais freqüente. As estimativas atuais indicam que, somente nos EUA, um em cada 70 meninos é diagnosticado com autismo. O único estudo epidemiológico sobre autismo no Brasil, estimou que 0,3% da população de uma pequena cidade teria algum tipo de transtorno do espectro do autismo. Segundo essa pesquisa, haveria hoje no Brasil pelo menos 570 mil pessoas com TEA.  Mas em estatística, quando a amostragem é muito pequena, não demonstra a realidade. Apesar de essa pesquisa ter sido muito bem feita, sabemos que o índice de prevalência é muito maior que o encontrado. Estima-se que no Brasil haja 2 milhões de pessoas dentro do espectro autístico. Não há política de saúde pública  para Autismo no Brasil.


O Regional: Hoje o Autismo ainda enfrenta alguns tabus estabelecidos pela sociedade e a 'ignorância' por parte da ciência e de muitos médicos no diagnóstico precoce. O diagnóstico precoce pode mudar o futuro do autista? 


Paula Balducci de Oliveira: Muitas vezes as preocupações dos pais nem sempre são valorizadas por seus médicos e o diagnóstico acaba sendo tardio. Um dos objetivos da Autismo&Realidade é estimular o diagnóstico precoce através da conscientização da sociedade em geral, pais, médicos, para que o diagnóstico seja feito o mais cedo possível. Está comprovada a elasticidade do cérebro até os três anos de vida Com o diagnóstico e intervenção dentro desse prazo, podem ocorrer melhoras fundamentais e a criança “andar” dentro do espectro, passando de muito grave a médio e assim por diante. Mas mesmo o diagnóstico sendo feito após essa idade, deve-se fazer intervenção, SEMPRE. Embora o ideal seja que do nascimento até pelo menos os 36 meses de vida, toda criança seja testada durante as visitas de rotina ao pediatra, para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. Se surgirem dúvidas, o médico deve encaminhá-la para intervenção ou para um especialista que faça uma avaliação mais completa do seu desenvolvimento. A intervenção precoce pode fazer uma diferença extraordinária. Por exemplo, uma criança com nove, dez meses de idade que não acompanhe o movimento do adulto quando aponta a lua, ou qualquer outro objeto, que não faça essa “triangulação” entre o olhar e o gesto de quem aponta para o que se é apontado, deveria receber como que um carimbo. Não quer dizer que  tenha TEA, mas vale uma consulta ao especialista.


O Regional:Quantas famílias são auxiliadas e orientadas? A procura pela ONG vem de diversas partes do estado, quiçá do Brasil?


Paula Balducci de Oliveira: A ONG foi fundada no dia 9 de julho de 2010. Atende a todo o Brasil através do site. Os números apontam em um ano e três meses 80 mil acessos, quase 200 por dia. Este número tende a aumentar nessa época com as Caminhadas e Campanhas de divulgação. Calculamos por volta de 10 mil pessoas presentes em nossos eventos realizados até agora, além de e-mails recebidos diariamente de diversos Estados do Brasil. Nesta última semana, nosso site caiu muitas vezes, devido ao grande número de acessos e downloads dos novos e atualizados manuais para famílias e profissionais. As informações neles contidas, são atuais e observam as regras da ciência. Os pais são a maioria das pessoas que nos procuram em busca de informação, orientação, encaminhamento e até mesmo de conforto e esperança. Os profissionais também buscam conosco informações e orientações atualizadas. Participamos e promovemos palestras, seminários, pesquisa. Faremos nosso 1º Workshop em junho. Temos parcerias e relacionamentos com as principais Instituições e Universidades do Brasil e dos Estados Unidos, além de França e Inglaterra. Dentro da estrutura da A&R, contamos com um Comitê Científico, constituído das melhores referências em  psiquiatria, neurologia, biologia, genética.e são eles que analisam e decidem quais projetos serão escolhidos para investirmos em pesquisa. Temos doze sendo analisados por eles atualmente.


O Regional: O trabalho da Autismo e Realidade poderá se expandir para Catanduva e região? As cidades do interior, mais do que na capital, precisam de ações que falem sobre o Autismo?


Paula Balducci de Oliveira: Sim. Este é um dos objetivos. Diria, no entanto, que é igual à proporção do desconhecimento acerca do autismo. Este ano, além da maioria das capitais, muitas cidades do interior, incluindo Catanduva, serão iluminadas de azul. Tudo com o intuito de despertar o interesse da sociedade brasileira, eliminar preconceitos e derrubar barreiras. Autismo não é somente uma questão de saúde pública, mas também de educação e cidadania.
Fonte:O REGIONAL

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Oi seja bem vindo (a) fike a vontade e deixe seu comentário e seu link para que eu te visite também abraçoss